Carlos Matallanas: «Debería abrirse el debate sobre la eutanasia de una vez por todas y regularizarla»

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En 2014, Carlos Matallanas, periodista y futbolista semiprofesional, fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, con sólo 33 años. La magia y el negocio del fútbol, el día a día, su mujer Marta —uno de sus pilares—, y el futuro, son varios de los asuntos sobre los que se expresa el periodista: «La maquinaria ha echado a andar, tarde o temprano la guerra se ganará».

«A los 33 años y tras unos 330 partidos oficiales, las botas se quedaron calladas en el armario.

Escribir puedo. Pelear también»

@CMatallanas15

Señala con la pupila en un teclado virtual letra a letra cada una de las respuestas a las cuestiones que le ha lanzado OtroPeriodismo.  Tarda en responder, pero no es solo debido a la peliaguda tarea, que nadie se alarme, sino porque en época estival sus seres queridos aprovechan para visitarle. En 2014, Carlos Matallanas, periodista y futbolista semiprofesional, fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, con sólo 33 años. Esta brutal enfermedad no tiene cura, ni tratamiento, y su pronóstico de vida oscila entre 2 y 5 años, no más de 10. En la actualidad, a sus 36 primaveras se alimenta por sonda y permanece enchufado a un respirador. Lejos de apocarse, ‘Mata’ no deja de gritar desde su casa de El Puerto (Cádiz) pese a estar ‘amordazado’ por la ELA. Sigue escribiendo para diferentes cabeceras. Sus pasiones, el fútbol y la vida, y su amistad con el delantero Fernando Torres son el hilo conductor de un libro cuya recaudación va destinada a la investigación de esta enfermedad.

La magia y el negocio del fútbol, el día a día, su mujer Marta —uno de sus pilares— y el futuro, son varios de los asuntos sobre los que se expresa el periodista. Todo ello con humildad y una pasmosa entereza alejada de sensiblerías que abruma, “con la visión del mundo desde la condición de enfermo condenado a muerte”, como él mismo ha escrito en alguna ocasión.

¿Con qué sueña?

Sueño con normalidad. A veces estoy sano y juego al fútbol, por ejemplo, y otras también en el sueño estoy discapacitado.

¿Es feliz?

Estar vivo y sentirte querido es el mayor motivo de felicidad que se puede tener.

¿En qué ha cambiado ‘Mata’ —no me refiero al físico— desde que le diagnosticaron ELA?

Pues no sabría decir, las armas con las que te enfrentas a algo así son las que ya traías a lo largo de la vida. Así que me parezco bastante al de antes de la enfermedad. Lógicamente la labor de adaptación y mesura es constante. Pero en general la enfermedad ha afianzado todas mis creencias, mi forma de ser y de pensar.

¿Su mejor momento del día? ¿Por qué?

Cualquiera donde la postura sea cómoda, pueda dedicar mi tiempo a la tarea que me apetezca o comunicarme con los demás, in situ o a distancia.

¿En este tiempo el blog ‘Mi batalla contra la ELA’, el libro ‘Quién dijo rendirse’ de José Antonio Martín Otín Petón, su familia y amigos le han servido para ver el vaso medio lleno?

Es muy cierto eso de que no hay mal que por bien no venga, hasta el mayor mal como puede ser sufrir ELA a los 33 años. Y todo lo que nombras pertenece a la cara positiva de esta etapa de mi vida.

¿Se atreve a hacer un análisis crítico del panorama futbolístico actual?

El fútbol es un invento irrepetible, donde nada se puede prever y donde las ilusiones se renuevan constantemente. Hace feliz a millones de personas de cualquier cultura, una dimensión universal que explica perfectamente por qué es un juego perfecto. Lo peor es que detrás de eso hay muchos intereses y, aunque es normal que tanto seguimiento genere muchísimo dinero, no siempre se hacen las cosas bien. El mismo fichaje de Neymar no se corresponde a la realidad del mercado, se ha creado una burbuja con dinero de fuera del fútbol. Pero yo me quedo con la ilusión de un niño de un país perdido de África que lleva la camiseta de Neymar o de su ídolo mientras juega con sus amigos en un campo improvisado. Esa es la magia del fútbol.

¿Qué le importa? ¿Cuáles son sus prioridades?

Seguir sintiéndome válido para la gente que me quiere y me rodea. Poder asumir nuevas tareas a pesar de la enfermedad.

Entre la gente influyente, las corbatas y el poder del dinero hay mucho indeseable e ignorante de la vida»

¿Se le revuelve algo al ver los informativos?

Sí, me mantengo constantemente informado por radio, prensa, Internet y televisión. Claro que muchas informaciones me indignan como ciudadano. Tengo muy claro que entre la gente influyente, las corbatas y el poder del dinero hay mucho indeseable e ignorante de la vida.

¿Sigue practicando ese “ejercicio de máximo esfuerzo”, según describió usted en su blog que leer? ¿Qué le aporta eso o lo que quiera que le guste hacer ahora?

El ejercicio de máximo esfuerzo es escribir, pero ya lo hago con naturalidad aunque desde fuera se pueda ver como desesperante. Leer lo hago constantemente, todo tipo de textos. Me aporta poder seguir sintiéndome el mismo.

El periodista y ex futbolista, Carlos Matallanes, junto a Marta, su pareja, hace unos años antes de ser diagnoticado de ELA./ Cedida
El periodista y ex futbolista, Carlos Matallanes, junto a Marta, su pareja, hace unos años antes de ser diagnoticado de ELA./ Cedida

¿Cómo se ve la vida desde su cama? ¿Cree que, en general, los demás sabemos vivir?

Se ve con mucha reflexión, porque estoy pensando constantemente. Yo no soy nadie para sentenciar cómo se ha de pasar por la vida. Pero tengo mi opinión acerca de lo que creo son tonterías que hacen perder el tiempo a demasiada gente. Pero seguramente para otros el tonto sea yo.

¿Cuál ha sido el peor momento vivido en estos tres últimos años?

Junio de 2016, cuando estuve muy cerca de morir ahogado y me tuvieron que hacer una traqueotomía de urgencia. Esos tres días en la UCI pusieron a prueba toda mi capacidad de resistencia psicológica. Pero ha sido mucho más duro ir notando la tristeza de todos los que me quieren al comprobar que esto iba en serio y no tiene freno. De momento.

Ha sido mucho más duro ir notando la tristeza de todos los que me quieren al comprobar que esto iba en serio y no tiene freno. De momento»

¿Qué opina sobre la eutanasia?

Que debería abrirse el debate una vez por todas y regularizarla, junto con el suicidio asistido, sin que por ello se dejen de lado los cuidados paliativos. Es un debate como el que se dio con el aborto. Son situaciones desgraciadas que nadie quiere vivir, pero existen casos donde algunas personas no tienen impedimento ético para actuar. Así que los que no comparten esa decisión o lo ven aberrante no tienen derecho a imponer su visión de la vida y de la muerte a los demás. Eso sí, hay que reglamentar muy bien y no dejar ningún resquicio a malos usos.

¿Y sobre las personas que defienden su práctica?

Lo entiendo perfectamente. Escribí una columna en El País hace pocos meses al respecto. Yo, en estos momentos, no me acogería a ese final, pero apoyo a quien sí. Y me gustaría que si algún día yo o cualquier ser querido lo solicita, que esté reglamentado.

¿Alguna vez ha pasado fugazmente la idea por su cabeza?

No como una opción inmediata. Pero evidentemente en un estado como el mío se reflexiona mucho sobre el final de la vida. También analizas tu posicionamiento ante esa posibilidad de futuro.

Uno de sus objetivos ha sido concienciar sobre la enfermedad e impulsar su investigación. ¿Lo está logrando? ¿Se hace todo lo posible o alguien falla?

Mi diagnóstico y el inicio de nuestra labor activista coincidió con la impresionante campaña mundial del cubo de agua helada. Eso supuso un punto de inflexión histórico para la ELA, que salió de su total ostracismo social y científico. Desde entonces hay muchas líneas de investigación abiertas gracias a aquel impulso económico. Nosotros aportamos nuestro granito de arena. Por supuesto que siempre se puede hacer mucho más por parte de los poderes públicos y la iniciativa privada. Cualquiera que tiene contacto directo con esta enfermedad entiende que debería ser una prioridad encontrar un tratamiento y una cura. Es difícil concentrar tanta crueldad en un solo síndrome. Y la aleatoriedad con la que ataca lo hace universal. Cualquier persona que lee esto puede ser el próximo, sin que se sepa ni por qué.

‘Descubren un gen que provoca la ELA gracias al ‘Ice Bucket Challenge’’. Así titula 20minutos, ¿Leyó está noticia? ¿qué pensó al respecto?

Sí, estoy al tanto de todas las novedades. Por lo que acabo de explicar de esta campaña mundial, ahora raro es el mes donde alguna revista científica importante no anuncie alguna novedad sobre ELA. La maquinaria ha echado a andar, tarde o temprano la guerra se ganará. Cuantos más recursos se dediquen, antes será y más vidas se salvarán.

No se considera un valiente. ¿Cómo se describe a sí mismo?

Lo más importante para mantener el equilibrio es hacer una constante labor de mesura, conservar la calma y disfrutar de todo lo que aún puedes hacer. En eso supongo que se basa el valor que algunos me atribuyen. Yo trato de seguir siendo el mismo de siempre, y la gente que me conoce sigue viendo al mismo tras la parálisis que me ataca.

Carlos rodeado por sus padres, Marta, sus tres hermanos, sus cuñadas, su sobrino y su perro./ Cedida
Carlos rodeado por sus padres, Marta, sus tres hermanos, sus cuñadas, su sobrino y su perro./ Cedida

¿Cuántos proyectos tiene previstos?

Pues seguir en contacto con el fútbol, seguir escribiendo artículos en prensa y tengo en mente desde hace tiempo dos libros pero es complicado afrontar proyectos así. Y seguir colaborando con la concienciación sobre la enfermedad y ayudando a recaudar dinero para investigación. A esto me ayuda toda la familia, que está volcada desde el primer momento.

¿Qué haría si la ELA le diera un par de semanas de vacaciones?

No hago esos ejercicios mentales. Sobre futuribles sólo he reflexionado sobre si me diera tiempo a ver un tratamiento que frene el avance, y poder plantear una estabilidad dentro de la discapacidad. Y si se hallara la cura, daría todos mis esfuerzos en una rehabilitación, por muy duro que fuese y solo lograra volver a mover un dedo.

¿Cree en el verdadero amor de pareja?

Creo que algo como lo que me ha pasado pone a prueba todo, también las relaciones de pareja. Yo soy muy afortunado por tener a Marta a mi lado. Y pese a todas las dificultades, el amor sigue vivo. Lo que demuestra que se ama con el cerebro, y eso la ELA no lo toca. En el fondo, cuando se alcanza un cierto nivel en una relación es cuando se forma una familia, un hogar. Y una desgracia como esta la pareja la vive como la de un familiar íntimo. Pero no es nada fácil y hay que trabajar mucho para que la situación no se desborde.

Maria Luisa Parra

Periodista. En twitter @MLPARRAGARCIA

Un comentario en “Carlos Matallanas: «Debería abrirse el debate sobre la eutanasia de una vez por todas y regularizarla»

  • el agosto 14, 2017 a las 4:47 pm
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    @CMatallanas15 gran profesional. Me enfrenté en muchas ocasiones cuando estaba en el Alcorcon.
    Te deseo lo mejor hermano mucho ánimo.

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