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Enfermedades invisibles: mi día a día con lupus y fibromialgia

Entiendo que vivir con lupus sistémico, fibromialgia, migrañas, trastorno ansioso-depresivo puede ser un desafío significativo en la vida de una persona. Como mujer y madre, que ha dedicado toda su vida a trabajar dentro y fuera de casa, mi día a día se veía y se ve afectado por la necesidad de gestionar síntomas físicos y emocionales constantes.

Por las mañanas, enfrento la fatiga que a menudo acompaña al lupus y la fibromialgia, lo que hace que levantarme de la cama sea un desafío en sí mismo. Incluso llegar a dormir adecuadamente la noche entera. Cada día es diferente; algunos son mejores que otros, pero siempre soy consciente de que debo escuchar a mi cuerpo y ajustar mis actividades en consecuencia.

Mi familia es fundamental en mi vida, y aunque a veces es difícil para ellos entender las complejidades de mis enfermedades invisibles, me brindan apoyo emocional. Explicarles mis limitaciones y necesidades ha sido crucial para mantener una comunicación abierta y garantizar que todos estemos en el mismo lugar y nos pongamos en el lugar del otro.

Explicarles mis limitaciones y necesidades ha sido crucial para mantener una comunicación abierta y garantizar que todos estemos en el mismo lugar y nos pongamos en el lugar del otro»

Teresa Domínguez

En cuanto al trabajo diario, aunque ya no puedo dedicarme a mi profesión, he tenido que hacer ajustes en mi horario y entorno doméstico o profesional al que me dedico para acomodar mis condiciones de salud. La fibromialgia puede causar dolor generalizado y sensibilidad en los músculos, lo que a veces dificulta la realización de tareas físicas. La migraña y la ansiedad pueden afectar mi concentración, por lo que tomo descansos cortos, a veces incluso de días, para gestionar estos síntomas.

La gestión del estrés es esencial para mantener mi bienestar general. La ansiedad puede exacerbar los síntomas de lupus y fibromialgia, por lo que practico técnicas de relajación, como la meditación y la respiración profunda. También he aprendido a establecer límites y a decir «no» cuando es necesario para evitar el agotamiento.

Desafío

  • A pesar de los desafíos, busco actividades que me traigan alegría y satisfacción.
  • Adaptar mi estilo de vida ha sido clave, y encontrar un equilibrio entre descanso y actividad es fundamental para evitar brotes de mis condiciones.
  • La comprensión y el apoyo de amigos, familiares y amigos son valiosos para mantener una calidad de vida aceptable.

En resumen, mi día a día implica una gestión constante de síntomas, la adaptación de mis actividades y la búsqueda de un equilibrio entre las demandas diarias y mi salud. La paciencia, el autocuidado y el apoyo social son elementos clave en mi viaje de la vida con estas enfermedades invisibles.

Teresa Domínguez

Activista y miembro de Stop Vientres de Alquiler.

2 comentarios en «Enfermedades invisibles: mi día a día con lupus y fibromialgia»

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