Paciente ostomizada: «La vida que tenía antes de la bolsa era peor»

David y Liamar expresan sus sentimientos y experiencias acerca de los estomas. Hablan de su día a día con la bolsa y de los cambios que ocasionó en su rutina convivir con ella.

“En mi caso la vida que tenía antes de la bolsa era peor, por lo tanto, agradezco tenerla”. Este es el testimonio de Liamar López, una paciente ostomizada de Madrid desde el 2012, con sólo 23 años. Para ella fue como volver a nacer. Le carcomían muchas dudas. Experimentaba nuevas reacciones de su cuerpo a la hora de ingerir determinados alimentos. Pero con el tiempo pudo recuperar una vida normal. En todo este proceso, la joven señala la necesidad de buscar a los profesionales adecuados y contar con una red de profesionales y de gente que te ayude y te impulse.

Pero, ¿qué es una ostomía? En primer lugar, la ostomía no es una enfermedad, sino un procedimiento quirúrgico, que consiste en una abertura (estoma) desde un área en el interior del cuerpo hacia el exterior del mismo, según el Instituto Nacional del Cáncer. En España existen aproximadamente 70.000 pacientes ostomizados y se diagnostican 16.000 nuevos cada año, según el Libro Blanco de la Ostomía.

Recuerda el momento en el que le comunicaron que debía someterse a una ostomía, hace ocho años. Ella contrajo una colitis ulcerosa, y  permaneció ingresada en varias ocasiones. Con 18 años los médicos ya barajaban la posibilidad de que llevara bolsa dado que no respondía bien a los tratamientos. Debido a su temprana edad, finalmente decidieron posponer la intervención hasta los 23. 

Como consecuencia de su enfermedad previa a Liamar no le impactó mucho la ostomía. Incluso pensó que la operación y la bolsa podrían reducir el dolor que le estaba causando la colitis que padecía.

Los pacientes ostomizados tienen su ángel de la guarda particular. Se trata del personal de enfermería, en su mayoría mujeres. Liamar agradeció verlas a menudo, cada día, mientras que a los médicos sólo los veía dos minutos. Por fortuna, en el hospital donde la operaron había una enfermera especializada, algo que no es habitual en los centros hospitalarios. Élla dio con el dispositivo adecuado para la bolsa y ha hecho posible que su día a día sea lo más normal posible.

David Múñoz, paciente con enfermedad de Crohn y portador de una ostomía, habla sobre las restricciones en la alimentación que debió cumplir. “En los primeros meses tuve que recibir una dieta pautada por una endocrina. Es como si naces y tienes que ir aprendiendo a comer poco a poco”. Conforme pasaba el tiempo empezó a tomar alimentos más variados. Él aconseja no abusar de algunos más dañinos, como pueden ser los ricos en fibra.

La frecuencia del cambio de bolsa difiere en función del modelo. Algunas de una pieza se puede mantener durante 24 horas. En otros casos, como la de dos piezas, el disco que protege la piel, y la bolsa, está separado y se sustituye cada tres días, y la bolsa se cambia a diaria para mantener la higiene.

Ya se ha acostumbrado, pero los primeros días, tras pasar por quirófano David, estaba muy pendiente de ella al salir a la calle. Procuraba localizar los baños públicos donde solía acudir cuando se le desprendía la bolsa. Ahora, con el estallido de la pandemia, muchos de estos servicios han cerrado y le resulta difícil hacer vida fuera de casa. Precisamente, los pacientes ostomizados son un grupo de riesgo. “Yo tengo que tener cierta precaución”.