Clama la revisión de su ayuda a la dependencia: «Me la concedieron cuando vivía con mi padre y aún podía andar»

Manuel Fernández (Jerez, 1977), que padece una enfermedad degenerativa, vive de alquiler en un pequeño piso, sin subvención. Necesita una cama basculante, barras en el baño para sujetarse y una persona para levantarse y acostarse en la cama e ir al baño. Cuenta con el apoyo de varios conocidos, pero, “las personas se cansan, a la larga se cansan, tienen su vida”, lamenta harto de la lentitud burocrática.

En un día caluroso de playa, a sus 18 años, se cayó en la orilla, “la enfermedad dijo: aquí estoy”. El protagonista de la caída es Manuel Fernández (Jerez, 1977) y la patología degenerativa que padece se denomina ataxia espinocerebelosa. Ésta es fruto del “choque entre los genes de mis padres” explica el afectado no sin esfuerzo, en un lenguaje cercano a OtroPeriodismo. Tanto es así que no es el único de los hijos de la pareja diagnosticado. Afecta al centro de control del equilibrio, a la coordinación de los movimientos del cuerpo) y, en ocasiones, a la médula espinal.

Superada la mayoría de edad, como dice, comenzó a ser realmente consciente de la magnitud de lo que padecía, aunque sabía de ella desde pequeño. Con dos años y medio unas convulsiones le llevaron al coma y tras numerosas pruebas le dieron el diagnóstico. Pese a todo, ha vivido una infancia y una adolescencia completamente normales: “Mi juventud fue perfecta, volvería atrás y haría las mismas trastadas”, bromea. Sin embargo, hace memoria, recuerda los temblores y que no habla como los demás.

Una vez que la enfermedad se convirtió en la protagonista de su vida limitando su destreza y movimientos ingresó en un centro para personas con discapacidad. Asegura que allí se lo tomó bien pues se encontraba con otras personas con distintas discapacidades. Hasta los 26 años alternaba la silla de ruedas y el andador. El gran mazazo emocional lo sufrió cuando finalmente se vio obligado a desplazarse sólo en silla. Cayó en las garras de una gran depresión.

Desde su emancipación, vive en un pequeño piso en cuya búsqueda contó con la ayuda de los servicios sociales. Mensualmente hace frente al pago del alquiler, sin subvención alguna. “Según me han explicado, a las personas con discapacidad les corresponde una ayuda del 75%. A quienes percibimos pagas no contributivas nos pertenecen 525 euros anuales. Me lo rechazan de mil maneras, hasta el abogado se aburrió, como era de oficio, se fue todo a pique”. Poco a poco con la asistencia de familiares y conocidos reforma la vivienda en función de sus necesidades.

Necesita una cama basculante, barras en el baño para sujetarse… pero el su otro gran caballo de Troya de Fernández es la revisión de la ayuda a la dependencia. «Me la concedieron cuando vivía con mi padre y aún podía andar». Gracias a esta cuenta con una persona que se encarga de la limpieza del piso durante unas horas a la semana.

A día de hoy, dice, ha superado la depresión aunque no puede evitar venirse abajo ante las sucesivas trabas. Lleva una vida tranquila, no espera que suene el teléfono, ni que cuenten con él como antes. Quien no le falla jamás es su padre. A sus 67 años le visita a diario, puntual, para levantarle de la cama. Por ello, entre otras razones, clama más ayuda, con el fin de despojarle a él de esa tarea, y que pueda estar tranquilo sabiendo que apenas necesita de sus conocidos para cubrir sus necesidades básicas. “Es mi lucha”, recalca. Una vez ‘en pie’ sobre su silla eléctrica dedica el resto de la mañana a hacer recados a sus «tres o cuatro amigos», los mismos que, si no están ocupados, le trasladan a la cama o le ayudan a ir al baño. En el caso de que por fin le ampliaran la ayuda a la dependencia evitaría molestarles al poder disponer de alguien más. “Las personas se cansan, a la larga se cansan, tienen su vida”, lamenta Fernández.

Maria Luisa Parra

Periodista.

En twitter @MLPARRAGARCIA