«Mami, ¿tú me quieres?»

Álvaro fue un niño muy deseado. Mi otro hijo ya tenía casi 5 años y quisimos darle un hermanito por encima de todo. Tuve un embarazo y un parto inmejorable, todo fue genial.

La cosa se empezó a torcer un poco cuando en un control de niño sano, con poco más del año, la enfermera se percató de alguna irregularidad y me dijo que estuviera atenta pero sin alarmarme. A los dos meses, yo misma volví a pasar el mismo test que le hizo la enfermera y pedí en la guardería que también se lo hiciesen. Álvaro no hablaba nada, no señalaba con el dedo, no seguía con la mirada lo que le señalábamos y tampoco nos mantenía la mirada a nosotros mismos. Estaba claro que algo no iba bien pero tampoco es fácil asumirlo de primeras aunque tengas todas las pruebas delante de ti.

Me moví rápido, gracias a una mamá del cole de mi hijo mayor que es también mamá de un niño TEA y me indicó qué pasos dar, además de arroparme todo lo que pudo. Me adelanté en todo. En primer lugar me lo derivaron a la Unidad Infantil de Atención Temprana ( Álvaro tenía 22 meses). Me dicen que mi hijo presenta signos de alarma de TEA pero que al ser tan pequeño, con el tiempo se verá. Salí de la consulta derrotada, hundida, hecha una autentica mierda. Sola y sabiendo que esto no acababa aquí.

A partir de ahí, mi vida se centra en un idas y venidas de consulta en consulta y de mil papeleos. CAIT (Centro Atención Infantil Temprana), USMI (Unidad Salud Mental Infantil), Psicóloga, Pediatra, Neuropediatra, Otorrino y un largo etcétera. Sola, porque mi marido trabaja durante todo el día y le era imposible acompañarme. Dejando cada vez más apartado a mi niño Miguel, que con 7 años recién cumplidos le tocó hacerse más mayor de lo que le pertenecía. Esto ha desencadenado en celos y llamadas de atención constantes, aunque a pesar de ello, Miguel es el mayor protector para su hermano cuando de veras lo ve en peligro o de una forma más vulnerable.

En verano de 2018, después de la última visita a la psicóloga, accedo yo misma a los informes (por ser enfermera tengo acceso a la historia de mis hijos) y me encuentro con el peor jarro de agua fría que he recibido en mi vida. Álvaro ha sido diagnosticado de Autismo leve. Recibí el informe en consulta a los pocos días.

 

Me costó la vida hacerme a la idea. A mí y a mi marido. Fue durísimo también para nuestros padres, que son los que han estado y están ahí al pie del cañón cuando les necesitamos.

Ver que no seguía el ritmo de sus compañeros de guarde, tener que solicitar una minusvalía como tal, terapias, miedos por su parte a ruidos (como el secador, algunos juguetes o, incluso, el camión de la limpieza de calles), rabietas monumentales en la calle o el simple hecho de tener que cortar las uñas o el pelo. Fue muy duro todo, y lo sigue siendo aunque en menor medida.

En septiembre de 2018, empezó sus terapias en STOI y junto a las terapias de Cedown (iniciadas en enero de ese mismo año), los avances fueron grandiosos. Poco a poco, pero muy notables. Hasta que no tuvo 3 años y algunos meses, no se soltó con el habla. Ahora no calla. Tiene mucha ecolalia, repite a todas horas todo lo que oye, sea para bien o para mal. Y eso, es una alegría pues ha sido el paso más agigantado que ha dado desde que todo empezó.

Además, es un niño muy alegre y risueño. Con el tiempo empezó a mantener más la mirada, a diferenciar emociones y a dar todo su cariño. Le apasionan los coches hasta tal punto que diferencia marcas a la perfección, incluso sabe qué coche –marca y color– tiene cada miembro de la familia. Es muy cariñoso. Sabe sacarte una sonrisa si te ve triste, o darte un beso a la vez que te lo pide si te ve molesta (es muy listo). Todo esto nos reconforta. Últimamente, cuando me enfado con él, me coge la cara y me dice «Mami, ¿tú me quieres?». El jodío es muy listo, con eso ya me gana.

Una de las cosas que más me indigna: la falta de conocimiento en el tema unido a la poca empatía de la gente. Que me juzguen sin conocerme por «malcriar» o de no dar un tortazo en medio de la calle cuando mi hijo está en plena rabieta»

Yo he aprendido a no juzgar a nadie. Además, es una de las cosas que más me indigna: la falta de conocimiento en el tema unido a la poca empatía de la gente. Que me juzguen sin conocerme por «malcriar» o de no dar un tortazo en medio de la calle cuando mi hijo está en plena rabieta. Es una mezcla de sentimientos entre rabia, impotencia y pena. También me sobrepasa que sientan pena por mi hijo si digo que es autista. No es una enfermedad para sentir pena.

La situación se complica con la falta de ayudas, de becas para terapias, de recursos y de tiempos. En mi caso, me puedo permitir pagar terapias a mi hijo, menos de las que me gustaría, pero las fundamentales. Hay familias que no pueden económicamente hablando. En los colegios pasa más de lo mismo: falta de recursos, personal y falta de tiempo. Es indignante. Me inquieta mucho su avance en el día de mañana, según él vaya creciendo.

Después de mucho tiempo, ahora tenemos un nuevo “problema”. Álvaro está con su hermano en casa de mis padres. Allí lleva confinado 20 días y sin saber hasta cuándo. Le hemos sacado de su zona de confort, ya que por mi trabajo de enfermera no quería ponerles en riesgo. Y eso, unido a la ruptura de rutinas y terapias, está suponiendo dar pasos atrás. Está más nervioso de lo habitual, con todo lo que esto conlleva. Tampoco sale a la calle, a pesar de tener autorización para ello, pues no quiero poner en riesgo a mis padres. Ojalá, una vez que pase esto, no le cueste volver a la normalidad. Es una de mis mayores preocupaciones en estos momentos.

Si algún día te hablan de TEA (Trastorno del Espectro Autista) quiero que sepas de qué se trata. Son PERSONAS que nacen para hacernos ver la vida de otro modo, para unir a la familia y que sepan darse amor por encima de todo. Son PERSONAS sin maldad, inteligentes y decididas por sí mismas; por eso, si intentas hacerles ver algo de otra manera se frustran y la pataleta puede ser monumental. Son diferentes y a la vez, indispensables… Sí, como las piezas de los puzles, que jamás podrás acabar uno sin una de ellas. Son PERSONAS, trátales como tal. Ni con pena, ni con desprecios, ni con miradas ofensivas, ni con “ayudas” innecesarias que no les favorezcan. Yo por suerte encontré mi pieza, mi príncipe azul, y qué orgullosa me siento de tenerle.

Gracias, Macarena (Cedown) por cada abrazos que me diste en las sesiones de Álvaro, sin necesidad de pedírtelo. Gracias a mi hermana por “perder el culo con mis niños» y por tus llamadas diarias aunque solo fuera para escuchar mis silencios. Gracias a los abuelos, por su ayuda incondicional. Y gracias Miguel, por aguantar mis cambios de humor y porque no pude elegir mejor padre.

Sara Carrasco Salas, mamá de Álvaro.