Mamá y yo tenemos Trastorno del Espectro Autista (TEA)

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Verónica y Robert, madre e hijo, han sido diagnosticados con TEA. Ella lo supo durante la pandemia después que su hijo y tiene doble excepcionalidad, es decir, altas capacidades y Asperger. “No hay dos autistas iguales”, subraya.

Ni siquiera al nacer usó la talla cero. Robert era un bebé grande. “Ya era especial”, rememora de forma anecdótica y colmada de cariño Verónica, su mamá. Ella siempre percibía a su pequeño diferente. “Cosas de madres”, se decía.

En el test que realizan a los padres cuando los críos tienen dos años en Inglaterra, donde reside la familia, ya indicaron que algo no entraba en los parámetros habituales.  Constaba de preguntas sencillas como el número de palabras que el niño hablaba. La valoración final no resultó satisfactoria. Por ello, pusieron en marcha los recursos de la Atención Temprana.

Más tarde, en Jerez donde pasaron una temporada, informaron oficialmente a los padres del diagnóstico: Robert tenía TEA, Trastorno del Espectro Autista. “Rompí a llorar y tuve que traducir a Marc, mi marido –irlandés–, la noticia”.

“Nos dijeron, incluso que no hablaría. Se podría comunicar de otras formas. Eso gracias a Dios no pasó”. Cuando rompió a hablar, pensaron que sólo se trataba de un retraso en el lenguaje. Aunque su instinto de madre le decía lo contrario.

Ante todo, Verónica quería mantenerse tranquila pues consideraba que lo más importante es que su hijo estaba sano y poseía un amplio abanico de posibilidades para su desarrollo.

Justo después recibieron otro mazazo. Marc, papá de Robert, militar de profesión, debía marcharse seis meses a Irak. Ahora con el tiempo pasado lo recuerdan como un sueño. Un duro sueño.

A diferencia de lo que gran parte de la sociedad piensa sobre las personas con algún rasgo de trastorno autista, Robert necesita el contacto físico los abrazos… De hecho, Verónica realizó estudios de coaching y quiromasajes. Lo segundo ha contribuido a que su hijo se calme y se abra más a ella. El pequeño cocina es un aficionado de la cocina y le encanta la música. “Siempre se ha comportado como una persona mayor”, señala la mamá.

Desde el diagnóstico a los tres años hasta ahora ha habido altos y bajos en el indescifrable viaje que lleva a cabo la familia para saltar los obstáculos que se encuentran.

La constancia para controlar la situación es crucial: la anticipación, la rutina, estar pendientes antes del berrinche y adaptar el medio. Aunque no niega que a veces se siente desbordada, sobre todo cuando Marc trabaja fuera. “A veces quieres tirar la toalla”.

Como madre está encantada con la atención que recibe en el colegio, muy diferente a la española. “Se vuelcan e intentan estar al día de todo, aunque no cuentan con los recursos suficientes. El profesorado, junto con la asociación de padres y madres lo buscan todo”.

La doble excepcionalidad de Verónica

De vuelta a Inglaterra, sufrió una crisis, ya embarazada de Aitana y en pandemia. Marc había vuelto de Irak y ella comenzó terapia. Dos expertos también le informaron de su condición conocida como doble excepcionalidad. Es decir, es una persona con altas capacidades y Asperger. Lo primero si lo habían barajado en su centro escolar cuando era pequeña, lo que antes llamaban súper dotada, aunque fue algo que a ella no le condicionó, en absoluto.

Sin embargo, con la perspectiva del tiempo y las terapias es más consciente de sus rasgos de cómo estos han influido en sus vivencias. “En mis relaciones de pareja por ejemplo, lo he hecho muy mal porque no sabía gestionar mis emociones. Me cuesta expresarme. Soy muy complaciente, siempre quiero ayudar y no decepcionar a nadie. Cuando me sobre estimulo, me aíslo y entro en mutismo”. Antes tampoco tenía conciencia física de su cuerpo. Para ella el carnaval, asegura, le ayudó a mostrarse tal y como era.

“Me decían que era lenta, que estaba en la parra. Me pusieron la etiqueta de que era muy profunda e intensa (risas). Ahora me río, puedo relajarme porque no es que haya hecho nada malo. Soy autista”

Verónica, con doble excepcionalidad

Lejos de acomplejarse, agradece saberlo. “Me decían que era lenta, que estaba en la parra. Me pusieron la etiqueta de que era muy profunda e intensa (risas). Ahora me río, puedo relajarme porque no es que haya hecho nada malo. Soy autista”.

En algunos casos, las personas con TEA se suelen obsesionar con algo. Verónica reconoce que, al saber la condición de su hijo, no paró de indagar sobre el espectro autista. “Mi hijo era mi obsesión y sigue siéndolo”.

Marc, padre de Robert y marido de Verónica está completamente implicado en propiciar el mejor entorno a ambos. “No sé cómo lo hace. Que una persona te deje ser como eres y te lo de todo…”, afirma emocionada.

Neurodivergencia vs. enfermedad

EL debate está abierto y Verónica acepta “salir del armario” y contar su historia a OtroPeriodismo, pero con cautela. Hay muchas opiniones y estudios al respecto, los cuales no siempre coinciden.

“Tenemos una idea errónea de los autistas. Hay un espectro muy grande. No hay un autista igual a otro. Yo prefiero hablar de condición, no de enfermedad, pero entiendo al padre cuyo hijo tenga una condición más severa y no piense lo mismo”.

Suele ser un tema tabú que, por un lado se silencia incluso a los allegados para evitar las etiquetas, pero también por desconocimiento y negación de la condición de estas personas.

Verónica aprovecha para dar un toque de atención. Advierte de que la gran mayoría de los estudios se realizan a hombres y niños, sin tener en cuenta las peculiaridades que pueden tener las mujeres con Trastornos del Espectro Autista, como ella.

Maria Luisa Parra

Periodista. En twitter @MLPARRAGARCIA

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