‘Youtuber’ con piel de mariposa y alma de leona

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Alba Corral abrió su propio canal de Youtube para informar sobre la enfermedad rara que padece conocida como piel de mariposa. “Todavía queda mucho por luchar, mucho por visibilizar, a muchas conciencias que llegar”, afirma la joven.

Un evento solidario dedicado a la enfermedad coloquialmente conocida como Piel de mariposa se celebraba en Sevilla. Alba Corral Martín, de 28 años, una de las diagnosticadas por esta dolencia observó la pintura que se encontraba dentro del recinto. Una enorme mariposa de alas rojas que representaba su patología. Entonces sintió la necesidad de tomarse allí una foto que más tarde usaría en sus redes sociales. 

Sus ansias por ayudar y apoyar la causa la llevaron a crear un canal de youtube llamado ‘Aotracosamariposa’, en el que se presenta también “con alma de leona”. Este cuenta con vídeos de casi 2.000 visualizaciones. En ellas, Alba visibiliza su situación y habla sobre ella de forma natural, aportando su granito de arena. “La idea del canal surgió porque quería contar mi realidad, mi forma de ver las cosas. Hay mucha gente que se siente identificada con los videos me hace sentir bien poder ayudarlos”. 

Alba fue diagnosticada al nacer. Al ser una afección poco conocida los profesionales no supieron que tenía. La casualidad les ayudó, ya que los síntomas que se manifestaban como las ampollas y la piel fina, eran parecidos a los de otra chica nacida anteriormente en ese hospital. Entonces la trasladaron a Cáceres para realizar allí las pruebas convenientes. “Me tuvieron durante mucho tiempo en la UCI porque creyeron que no saldría adelante. Fue muy difícil para mis padres. Los médicos no sabían cómo llevar la enfermedad y ellos tenían la incertidumbre”.

Alba Corral, youtuber del canal ‘Aotracosamariposa’./ Cedida

Los sanitarios fueron probando ciertos tratamientos viendo cuáles eran apropiados para su afección. “Aún existe mucha desinformación. En ocasiones cuando voy al Hospital de Plasencia, algunos médicos no han visto nunca un caso como este”.

Muchos aspectos de la vida cotidiana como el realizar actividades físicas o trabajar suponen para ella todo un obstáculo. Su condición no le ha permitido entrar en el mundo laboral y solo recibe una pequeña paga contributiva que no le llega para mucho. “La ley de dependencia está aprobada pero los recortes han afectado. No recibo ningún tipo de ayuda que no sea la de mis padres. Si con ese dinero tuviese que pagar un cuidador, un enfermero y alguien que me atendiera 24 horas, sería imposible”.

La idea del canal surgió porque quería contar mi realidad, mi forma de ver las cosas. Hay mucha gente que se siente identificada con los videos me hace sentir bien poder ayudarlos”

El estigma social que rodea a estas enfermedades extrañas provoca que los pacientes sean apartados de la sociedad como unos “bichos raros”. La lucha por normalizar su situación es constante, ya que son trastornos que afectan a menos del 8% de la población mundial. “No le echo la culpa a la gente sino a la desinformación. Muchas veces ven lo que tienes y la primera reacción es pensar que se les puede contagiar. Eso crea un rechazo hacia nosotros que nos hace sentir mal”. 

A pesar de todo, Alba sigue adelante. Participa en eventos solidarios y da voz a las personas de su condición, contando su día a día a través de Youtube con un fin: “Espero que algún día mis palabras queden en el pasado, y que la piel de mariposa esté en la lista de enfermedades que ya no existen. Pero todavía queda mucho por luchar, mucho por visibilizar, a muchas conciencias que llegar.

 

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