Esclerosis múltiple: 5 minutos en la piel de un enfermo

Recientemente, el periodista y escritor Bruno Cardeñosa reconocía en antena ser una de las 47.000 personas que en España padecen esclerosis múltiple (EM), la enfermedad de las mil caras. Poco después, Álex Fidalgo le entrevistaba en ‘Lo que tú digas’ y, generoso, ha permitido a OtroPeriodismo reproducir una parte. Apenas cinco minutos en la cabeza y el cuerpo de una persona diagnosticada de EM para entenderla mejor.

Fotografía: El periodista y escritor Bruno Cardeñosa./ Wikipedia

Puede permanecer ‘dormida’, manifestarse algo sigilosa con “inofensivos” hormigueos o incapacitar en cuestión de años, horas o minutos. Hasta llegar a esto último, el sufrimiento y la lucha permanente de las personas afectadas resulta invisible a los ojos de cualquiera, al igual que sucede con otras dolencias tales como la fibromialgia.

La Esclerosis Múltiple es una de las enfermedades neurológicas más comunes en la población de entre 20 y 30 años, cuando están iniciando sus proyectos vitales. Se ha convertido en la segunda causa de discapacidad de lo jóvenes, tras los accidentes de tráfico. Provoca síntomas como fatiga, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, falta de equilibrio, entumecimiento… Es degenerativa, y aunque se trata, no tiene cura.

Igual en 24 segundos ya no puedo andar el resto de mi vida, o ya no voy a ver el resto de mi vida o  voy a cerrar los ojos y no los podré abrir o cuando los abra veré negro… Y pienso: ¿cómo escribo?”

La alteración sensorial puede llevar al paciente a sentir que pisa arena, piedras o clavos, cuando planta los pies; que le arde la piel con el simple roce de su pareja, de un conocido o de su propia mascota. Para algunos diagnosticados, subir un par de escalones, tomar una ducha, maquillarse, cepillarse el pelo o teclear, suponen deportes de alta intensidad. En ocasiones, no controlan los esfínteres. Caminar, partir una manzana o sostener a un bebé, a su propio bebé, llega a ser imposible, en el peor de los casos. Hasta llegar aquí (afortunadamente, no todos los diagnosticados), las personas del entorno apenas lo aprecian ni comprenden y no se les puede culpar. Más incompresible le resulta a muchos enfermos y enfermas cuya incertidumbre y malestar físico les hace fenecer en las garras de la depresión.

Recientemente, el periodista y escritor Bruno Cardeñosa (Orense, 1972) reconocía en antena ser una de las 47.000 personas que en España padecen esta enfermedad, la de las mil caras. Poco después, Álex Fidalgo le entrevistaba en ‘Lo que tú digas’ y, generoso, ha permitido a OtroPeriodismo reproducir una parte de ella. Ojalá, usted dedique unos pocos minutos a leer estas palabras de Cardeñosa, logre empatizar, meterse en la cabeza y la piel de una persona diagnosticada de esclerosis múltiple:

“Se confirma que la vida me ha cambiado y a partir de ahora tengo que estar medicado el resto de mi vida, cuidándome el resto de mi vida. Me puede pasar algo el resto de mi vida, me puedo quedar inválido cualquier día del resto de mi vida, puedo perder el trabajo cualquier día del resto de mi vida, me puedo quedar ciego el resto de mi vida cualquier día… Es la inseguridad de que cualquier día todo puede venirse abajo.

Eso evidentemente no lo quiero. Tiene una parte buena porque te hace vivir y sentir más el día a día, pero por obligación no porque hayas tenido una iluminación, sino porque no te queda otra. Tienes que vivir más el día a día y ya está. Pero hay mucha angustia, piensas en una serie de gastos, piensas también en una forma de vida que no se rompe, pero se puede poner en riesgo.

Ya no eres el mismo. Físicamente vas a notar una pérdida de capacidades, de fuerza. Antes podía leer cinco horas seguidas, ahora puedo leer cinco horas, claro, pero parando. ¿Puedo andar cinco horas seguidas? Cinco no. Puedo andar lo que andaba en cinco horas, pero necesito 15 porque tengo que andarlas en cachitos. Eso se traslada absolutamente a todo. La llaman la enfermedad de las mil caras, pero tiene cien mil porque puede afectar a todo. Te cambia totalmente la vida.

El otro día cuando lo dije en antena que fue un pronto porque te rebajas (…). Es bueno porque hay que hacerlo, pero por otro lado, he pasado a la división de la gente enferma y de la gente que le pasa algo.

Y, sobre todo, es el hecho, no de no saber en 24 horas, sino de cuatro horas, de 24 segundos, qué puede ser de mí. Igual en 24 segundos ya no puedo andar el resto de mi vida, o ya no voy a ver el resto de mi vida o  voy a cerrar los ojos y no los podré abrir o cuando los abra veré negro… Y pienso: ¿cómo escribo?”.