La caja de música

A las siete de la mañana, desde hace cinco años, suena la primera alarma que anuncia la ingesta de esa primera dosis de levodopa que el cuerpo ya reclama. ¿Tendremos suerte hoy? Se pregunta al abrir el pastillero y coger el medicamento que la devolverá a un mundo lleno de libertad de movimientos e independencia por unas horas.

De pequeña siempre quiso tener una caja de música, de ésas que tienen dentro a una muñequita vestida de bailarina. La deseaba tanto que en sueños se veía abriéndola; de ella salía una bella y dulce melodía que bailaba sin parar. Le encantaba bailar, tanto que en esos mismos sueños aquella muñequita cobraba vida y se convertía en bailarina del mejor ballet del mundo.

Paso el tiempo y aquella niña creció. La cajita de música nunca llegó a sus manos, sin embargo, el baile había calado tan hondo en ella y disfrutaba tanto de él, que no volvió a pensar más en aquella caja. La vida iba sucediéndose y ella se fue haciendo mayor. Estudió, trabajó, se enamoró, fue madre, bailó, se desilusionó, vivió momentos buenos, malos, regulares y algunos que la hicieron caerse y hacerse mucho daño.

De todos ellos salió reconstruida, como un jarrón chino, sus cicatrices fueron pegadas con el hilo de oro del amor en Dios, en los que la amaban de verdad y en la vida, a la que se aferró en todo momento y como no, en aquello que siempre le había apasionado, ¡el baile!

Probablemente ella nunca pensó que esa cajita de música que tanto añoró de pequeña llegaría a su vida en el presente, pero dentro no tendría a la bailarina sino algo muy diferente.

Esta cajita de música es muy especial pues no sólo no tiene a la bailarina, tampoco la melodía que surge de ella cada vez que es abierta a lo largo del día es la misma. La sinfonía rosa, amarilla o azul de la levodopa que cumple su objetivo es maravillosa, pero en alguna ocasión tiene el sonido de aquella que no lo hace, y entonces por unas horas, se cierran las puertas del salón de baile hasta que, en la próxima toma, vuelven a sonar acordes de todos los colores que llenan de nuevo la enorme sala de la luz y el brillo que desprenden sus ojos.

Cuando hace cinco años me enteré de que tenía Parkinson, no podía imaginar que detrás de aquella palabra tan horrible que me hacía sentir la senectud en mi cuerpo con tansólo 42 años, pudiera haber algo bueno. Con el tiempo, el tratamiento farmacológico, ayuda psicológica, aptitudes e ilusiones nuevas, cambiaba esa impresión, quedándome claro que no era así. El Amigo Especial, El Duende, como yo lo llamo, cambió mí vida y sin duda alguna en muchos aspectos a mejor. Ha traído a ella momentos únicos y especiales, y con ellos a personas que hoy en día comparten conmigo una vida que yo llamo ‘grande’.

Sin duda, en los momentos en que la melodía de la levodopa no alcanza el sonido óptimo es inevitable tener falta de todo aquello que esa sustancia llamada dopamina provoca en el cerebro de cualquier persona sana, como son: optimismo, alegría, movilidad, equilibrio, una buena escritura, coordinación y agilidad en el movimiento y tantas otras facultades, capacidades y sensaciones que el enfermo de Parkinson pierde y es entonces cuando el amigo especial enseña su lado más oscuro.

El Parkinson no tiene cura, tiene tratamiento, lo que nos permite mejorar nuestra calidad de vida durante varios años a la espera de que la investigación siga avanzando en la búsqueda de una cura”

He aprendido a vivir con mi caja de música a cuestas, es lo único que me acompaña las 24 horas del día, es lo que me da la vida. Al principio me avergonzaba tener que sacarla en público, era un tabú.

Poco a poco fui introduciendo cambios en ella, la tuve de todas formas y colores hasta que me di cuenta de que lo que importa de verdad es que, gracias a ella y a su contenido mi otra caja de música, suena cada día en mi vida y me permite bailar, saltar, gritar y disfrutar de todo aquello que un día creí perdido para siempre de un modo u otro.

Sí y digo para siempre porque tardaron seis años en diagnosticarme Parkinson, algo que es muy frecuente que ocurra en las personas de mi edad. Durante ese tiempo fui sintiendo en mi cuerpo un deterioro físico, progresivo que me llevaba a tener un miedo enorme por no saber realmente que me estaba sucediendo. Tras el diagnóstico me sentí aliviada y descubrí que detrás de éste seguía teniendo futuro, seguía estando viva y comenzó para mí, una nueva vida.

Hoy 11 de abril es el Día Mundial del Parkinson, enfermedad que afecta cada vez a más personas jóvenes. El Parkinson no tiene cura, tiene tratamiento, lo que nos permite mejorar nuestra calidad de vida durante varios años a la espera de que la investigación siga avanzando en la búsqueda de una cura para esta enfermedad. Mientras que ello no ocurre, lo importante es mantenerse activo cada día, aceptar esta enfermedad cada mañana, adaptarnos a los cambios que va causando el avance de la misma en nuestro caminar diario y disfrutar de las cosas que realmente merecen la pena en la vida.

Acudir a las asociaciones donde nos ayudan a poder mejorar nuestra calidad de vida con las terapias complementarias a la medicación que hoy en día existe para tratar el Parkinson y dónde encontramos a personas que tienen las mismas inquietudes, miedos, incertidumbres que pueda tener uno mismo, aun siendo mayores. Durante este tiempo he aprendido que con Parkinson o sin él, no sabemos por cuánto tiempo nos envío Dios aquí. Hay que vivir el día a día, disfrutando de las pequeñas cosas. Al Parkinson no hay que tenerle miedo, hay que tenerle respeto, hay que darle su sitio, hay que aprender a convivir con él, hay que vivir con él. La vida es un gran regalo y  debemos disfrutar de ella cada minuto, cada segundo, cada momento como si éste fuera el último.

Feliz día Mundial del Parkinson.

María del Carmen Martín Natera, presidenta de Parkinson Jerez.