«La vida con Párkinson no tiene por qué ser fea»

Cipriano, diagnosticado de Párkinson a los 34 años, afronta esta enfermedad junto a su familia y con la ayuda de Párkinson Cádiz. “Te adaptas y te alías con la enfermedad o te quedas en un rincón”, asegura Toñi, su mujer. Emilio y José Manuel, también luchan para atenuar el deterioro que genera esta enfermedad sin cura.

Se quedó pegado al suelo en alguna ocasión con 34 años, una hija de seis, un recién nacido, y un trabajo estable que, prácticamente, de un día para otro no podía desempeñar. Los temblores dificultaban su escritura. Sus jefes se negaban a que los compañeros le ayudaran en su labor… llevaba años realizándola sin inconvenientes. Nadie se lo podía esperar, claro. Dos años después, tras innumerables visitas a médicos, obtuvo el diagnóstico: Párkinson.

Esta fue la catarsis de Cipriano, un gaditano que actualmente presume de sus 67 años y muy buen humor. Su mujer, Toñi, cuenta que el comienzo de esa etapa en la que ignoraban a qué atenerse fue dura. “Yo me negaba, decía que eso no podía ser. Fue un tsunami”.

Esta enfermedad neurodegenerativa normalmente aparece en personas de unos 60 años de edad. Sin embargo, entre el 5 y el 10% de las personas con enfermedad padecen un ‘inicio temprano’, antes de los 50 años de edad, como en el caso de Cipriano.

Éste se vio obligado a dejar de trabajar y la depresión se apoderó de él. Su hija lo llevaba peor. Dada su edad, no lo entendía. “En cuatro o cinco años ya no podía hacer nada. Antes bañaba a la niña, le daba de comer… y de pronto veía que su padre no hacía lo mismo, que no quería que nadie lo viera” acentúa, su mujer y madre de la pequeña.

Yo me negaba, decía que eso no podía ser. Fue un tsunami”

Tienes dos opciones, dice con contundencia: “Te adaptas y te alías con la enfermedad o te quedas en un rincón”. En el caso de Cipriano, su familia al completo se adaptó. Ella trabajaba con la espinita de no poder cuidar de él. “Estaba de cara al público, y debía mostrarme como si no pasara nada, preocupada por dejarlo solo”.

Pidieron información mediante cartas a una asociación de Párkinson de Barcelona debido a la atención deficiente de los servicios sanitarios en este sentido. “La labor del médico es dar el diagnóstico, el tratamiento. No sabes a lo que te enfrentas y los familiares también lo pasamos mal”.

Toñi echa la vista atrás y, armada del poder que otorga tal experiencia, lo tiene claro: “La vida con Párkinson no tiene por qué ser fea para nada, tenemos una vida muy normalizada”. La medicación suministrada de una petaca directamente al duodeno debe estar en frío, esa es la única precaución en su rutina.

LA FAMILIA PÁRKINSON BAHÍA DE CÁDIZ

En 2003 nace la asociación de enfermos y familiares Párkinson Cádiz. En la actualidad atiende a 92 personas, 55 mujeres y 37 hombres.

Cipriano y Toñi se desplazan a diario hasta allí, salvo los jueves. La asociación está a la espera de lograr una furgoneta que recoja a los usuarios y usuarias, de modo que no deban depender de los familiares. Participa en las diferentes actividades semanales: terapias de rehabilitación (fisioterapia, logopedia y estimulación cognitiva), talleres formativos, actividades de ocio, grupos de ayuda mutua, voluntariado, atención social y psicológica.

Como él, Emilio (Cádiz, 1944) y José Manuel (1948), ambos han sido diagnosticados de Párkinson aunque ya en una edad más avanzada, como suele ser más usual. Se encuentran en la ‘luna de miel’, nombre con el cual se denomina a la etapa en la que se inicia el tratamiento tras el diagnóstico. Muchos conocidos del primero desconocen que padece la enfermedad pues los síntomas no son tan evidentes. A pesar de que, en un principio, los médicos le decían que era cuento suyo, él sabía que tenía algo raro que no era solo la soledad. Ahora se siente bien en la asociación a la que acude desde hace tres años, aunque le da pena ver a otros compañeros con la enfermedad más avanzada. “Es una cruz que me ha tocado vivir, intentaré llevarlo lo mejor que se pueda”.

Por su parte, José Manuel, profesor jubilado, diagnosticado en 2013, pone de relieve la “crueldad de esta enfermedad: tiene fases en las que te olvidas que la tienes y cuando estás más desprevenido aparecen los síntomas». Coincide con Toñi en que apremia el formar parte de una asociación y quiere rompe con el mito de que se trata de una residencia de ancianos. “Eso es malo porque no tienen ayuda para aceptarlo y hace que la enfermedad avance más. Que vengan, funciona muy bien”.