Mamá con ELA: “Ella va a poder jugar al pilla pilla con dos piernas y yo con cuatro ruedas”

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Irene Gómez fue diagnosticada de ELA a los 21 años, lo que complicó su situación a la hora de conseguir la custodia de su hija. Sus esfuerzos no fueron en vano y demostró que, a pesar de su enfermedad, es una madre de los pies a la cabeza.

Fotografía: Irene Gómez, diagnosticada de ELA, junto a su hija./Cedida.

Irene Gómez (Camas, Sevilla) de 28 años comenzó a sufrir temblores, calambres y otros síntomas desde una edad temprana. No quiso alarmarse, pensando que serían provocados por el estrés. Pero durante su embarazo, a los 21, tuvo una caída seria. Se le aflojaban las piernas y no podía levantarse. Estas se hicieron más frecuentes. Era el momento oportuno para acudir al médico y tras varias pruebas de descarte se le diagnosticó esclerosis lateral amiotrófica (ELA) esporádica. 

La (ELA) es considerada una enfermedad extraña. Afecta a dos de cada 100.000 habitantes al año. Se trata de un trastorno neurodegenerativo progresivo.

Su primera reacción al escuchar ese nombre fue la del miedo. No sabía de qué le hablaban. Sin pensárselo dos veces se sumergió en la web para buscar que es lo que tenía. “Imagínate la situación, 21 años recién cumplidos, una niña de meses y me dan la noticia de que voy a convivir con la muerte. Tuve que ir a psicólogos porque no sabía cómo actuar”.

Cuando te sales de lo que se considera natural dejas de ser válido para la sociedad

A pesar del temor y la incertidumbre, ese fue solo el principio de sus problemas. Tras vivir una época difícil, tuvo que enfrentarse a un divorcio. Con ello comenzó su mayor batalla, la obtención de la custodia de su hija. “La enfermedad luchaba en mi contra para conseguir la custodia. Por el simple hecho de tener algo que yo no había elegido ya no servía para ser madre a cara de la justicia y de la gente”.

Irene Gómez, diagnosticada de ELA, junto a su hija./Cedida.

 

Demostrar ante la sociedad que una persona con discapacidad es totalmente válida para seguir cumpliendo con el papel de madre fue su principal lucha durante esos trámites judiciales. Tras dos años de perseverancia lo consiguió. “Lo primero que le dije a la jueza fue: lo único que me diferencia de una madre sana es que ella va a poder jugar al pilla pilla con dos piernas y yo con cuatro ruedas”.

(La eutanasia): No debería de llamarse ‘muerte digna’.En mi caso no haría uso de ella, pero mi muerte, sea cual sea mi condición física, va a ser igual de digna que la de quien sí decida usarla”

El tema de la eutanasia está actualmente presente en boca de todos. Irene apoya la propuesta pero afirma que no debería de llamarse ‘muerte digna’. “En mi caso no haría uso de ella pero mi muerte, sea cual sea mi condición física, va a ser igual de digna que la de quien sí decida usarla. Dejemos de llamarla así”.

Según esta luchadora la sociedad aún no se encuentra preparada para normalizar una situación como la suya. Pero sin duda es un trabajo que hay que realizar para que el mensaje cale en la población. “Cuando te sales de lo que se considera natural dejas de ser válido para la sociedad. Ya no sirves para cuidar a tus hijos, para trabajar, para relacionarte. Eso no es así, y es una lucha que tenemos que llevar día a día”, sentencia.

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