“No andar es el menor de mis problemas”

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Fotografía: Daniel Rodríguez./ Cedida.

Sobre cómo afrontó la discapacidad sobrevenida tras un accidente durante un viaje a Italia, lo mejor y lo peor de su estancia en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, la asistencia sexual a personas con discapacidad, los pros y los contras de la inserción laboral de este colectivo y otro asuntos, habla Daniel Rodríguez (1989) con OtroPeriodismo.

No es un héroe, sólo tiene la suerte de seguir vivo. Apareció malherido junto a las vías del tren en Milán durante un viaje en abril de 2017. Entonces su caso trascendió a los medios de comunicación ante la negativa del Gobierno a traerlo de vuelta a España. Finalmente, su familia fletó un avión que le trajo a casa. Los ocho meses posteriores aprendió a tomar las riendas de su nueva vida en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, experiencia que narra sin eufemismos en Instagram. A día de hoy aún se desconocen el cómo y el porqué de lo sucedido. A él tampoco le importa. Su única prioridad es atenuar las secuelas de la lesión medular que sufre. El granadino Daniel Rodríguez (1989), físico e ingeniero superior que trabajaba en el instituto de Física corpuscular de Valencia, confiesa que antes “no entendía nada sobre discapacidad”. Ahora camina en silla de ruedas y trabaja muy duro por recuperar el control de su cuerpo en todos los sentidos pues “si andar fuera mi única preocupación, sería feliz”.

OtroPeriodismo.- ¿Quién eras y cómo te sentías cuando despertaste?

Daniel Rodríguez.- Lo primero que recuerdo cuando abrí los ojos es que había mucha gente a mi alrededor; recuerdo a uno de mis mejores amigos y cuando nos miramos se puso la mano en la cara y giró la mirada hacia otro lado. Tuve la sensación de que algo iba mal. Lo siguiente que recuerdo de forma nítida es el momento en el que me sacan el tubo para respirar de la boca, hablaban en italiano y en inglés entonces no recuerdo exactamente lo que me decían. Me noté el drenaje de la médula, ahí me di cuenta de que había sido algo grave. Estaba tan sedado que no era consciente de si podía mover los brazos o las piernas. No recuerdo con nitidez la línea cronológica de cómo pasó. Luego me han contado que me realizaron preguntas sobre lo que yo hice, pero yo no me acuerdo, estaba como en un duermevela.

OP.- Te dicen que tienes una lesión medular fruto de un accidente o de una paliza. ¿Qué te invade en ese momento?

DR.- En ningún momento me han dicho que sea una paliza. Me dicen dónde me han encontrado, me enseñaron algunas fotos. No me acordaba de nada. A estas alturas me da igual, no me importa lo que pasara. Yo no sabía lo que era una lesión medular. No recuerdo el momento, recuerdo la impotencia de no poder mover los miembros, la falta de movilidad. Pude empezar a articular palabras cuando me quitaron los tubos. Me dijeron que había sufrido un accidente y que me trasladarían a la unidad de pacientes medulares. Aunque suene muy raro, para mí no fue tan shock, en ese momento no era consciente de la gravedad de la situación, me di cuenta pasados varios días.

OP.- Y una vez que fuiste consciente de la gravedad…

DR.- No me puse a llorar en Milán, ni hice un drama de todo, aunque parezca un poco frío. No fui trágico en ese momento, no se me derrumbó el mundo. Era bastante positivo de cara al futuro e intentaba conseguir lo máximo. Quería aprender a tocar el piano. Me planteé ese reto cuando no podía viendo que tenía las manos mal. También es cierto que tenía a mis padres, a mi hermana y a mi novia a mi alrededor lo que lo amortiguó todo muchísimo.

OP.- ¿Cómo eras antes de tener el accidente?

DR.- Supongo que cuando cuentan que una persona se ha ido de fiesta y que acaba en las vías de un tren piensan que es una persona desfasada y otras cosas malas de ella. Sin embargo, yo siempre he sido buen estudiante –estudié Ingeniería–, y estaba haciendo el doctorado en Valencia. Ya había salido lo que tenía que salir en Granada. En Valencia los planes ya eran muy distintos: tenía mi novia y pensaba en acabar el doctorado, salir fuera de España… Como persona era tranquilo para ciertas cosas, practicaba deporte: natación, ciclismo, baloncesto…

OP.- Pero, ¿eras una persona positiva, tanto como has reaccionado tras lo sucedido?

DR.- Sí, creo que era positiva. Evidentemente un accidente de esta magnitud cambia a todo el mundo la manera de pensar, a algunos antes y a otros después. Aprendes a valorar más las cosas. Antes tenía mis cabreos tontos por minucias, ahora pienso que eso no tenía ninguna importancia. A raíz de la lesión he madurado y he aprendido a ver las cosas de mejor modo.

OP.- El Ejecutivo no consideró que podrían ayudarte en Italia. ¿Cómo crees que se hubiera sentido alguien cuya familia no contara con los recursos y el apoyo suficientes para traerle de vuelta?

DR.-  La persona lo pasaría muy mal si el Gobierno no la trae, tendría que hacer lo posible por hacer una colecta entre quienes le quisieran ayudar para volver. Es cierto que me podían tratar allí y venirme cuando ya estuviese mejor en un avión comercial como decía el Gobierno, pero no todo es sólo lo físico. Hay un problema de comunicación que en Milán resultaba muy difícil afrontar: hay que hablar italiano, no podía comunicarme con el psicólogo, podía hablar inglés aunque dudo que no tan bien para explicar cómo me sentía. En mi caso pude tener a mi familia, visitas… En cambio,  una persona sola allí en mi situación hubiera caído en una depresión. Imagínate en una habitación, sin entender que te está pasando y sin poder expresarte. Un desconocido me tenía que dar la comida, no podía ni elegirla. No podría haber estado solo, las personas que estaban conmigo eran mi sustento.

OP.- ¿Cuál fue tu mayor duda o incertidumbre tras saber que tenías una lesión medular que te impediría, por ejemplo, andar?

DR.- Uf… eso ha ido cambiando. Andar es lo primero, aunque al final se vuelve secundario. Tengo una lesión alta en la cervical 6 que afecta a miembros superiores e inferiores. A nivel motor, me encantaría tener las manos perfectas antes que andar. Lo que más quiero recuperar son las manos para ser independiente.

Cuando llegué a Toledo, un paciente compañero mío se marchaba, yo le animaba diciéndole que tendría muchas posibilidades de encontrar un trabajo. Entonces me respondió que las manos las tenía bien, pero que no tenía control de esfínteres y si estaba en una oficina quién le cambiaría o si se tendría que ir a casa. En ese momento cambió mi mentalidad. Quiero recuperar la motricidad en manos y piernas, pero no quiero cagarme o mearme encima y no sentirlo [Sic.]. He oído decir a muchos lesionados medulares que querían recuperar el control de los esfínteres antes de recuperar las piernas. Primero me gustaría que no me afectara a los órganos y después intentar recuperar la mayor motricidad posible. Por mucho que puedas desplazarte, con unas manos de trapo no puedes vestirte solo, ni comer.

OP.- ¿Qué mitos ha roto relacionados con la discapacidad desde lo sucedido?

DR.- Yo no entendía la discapacidad, ni una lesión medular, ni lo que conlleva. Entiendo cuando la gente me ve por la calle y me pregunta cuándo voy a andar porque ninguno sabe lo que es, ni a qué afecta, ni que tiene unas raíces que son las que inervan a tus músculos. He aprendido un montón a raíz de vivirlo: cómo te puede afectar a todos los órganos –pulmones, riñones, vejiga–, en el ámbito sexual, el tema motriz. El mito del ‘jo, no puedes andar’: no andar es el menor de mis problemas, si andar fuera mi única preocupación, sería feliz. Hay mucha mierda detrás para preocuparte solo de andar.. Quizá muchas veces intentamos sobre ayudarlas y muchas pueden hacerlo solas, no es que no lo agradezcan. Nunca había tenido prejuicios sobre personas que van en silla de ruedas.

Daniel Rrodríguez junto a su hermana y a su madre./ Cedida

OP.- ¿Qué otros errores cometemos quienes estamos en el entorno de personas con discapacidad sobrevenida?

DR.- La sobre ayuda: que tengan capacidad no significa que yo no pueda hacerlo. Si te conocen sin discapacidad al principio a lo mejor no saben cómo encararla, les choca la situación, aunque después se normaliza relativamente rápido. Un compañero me contaba que al salir con su mujer a un restaurante el camarero la miraba a ella para preguntar lo que él quiere comer. Ir en silla de ruedas no quiere decir que no puedas decidir como todo el mundo. No he notado errores especiales, no son indiscretos con las preguntas, por ejemplo.

OP.- ¿Por qué decidiste contar tu experiencia vivida en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo en Instagram y, además, de forma tan sincera?

DR.- Mi caso tuvo mucha repercusión. Al principio no tenía fuerzas para hablar del tema, ni para atender llamadas ni responder mensajes. Luego pensé en contar la experiencia porque mi hermana buscaba información sobre gente que te contara la verdad y no encontraba. Intento contar mi punto de vista: si algo me encanta, me ha gustado mucho, digo que flipo con esa cosa; y si otra cosa no me gusta o pienso que es una mierda, también quiero decirlo. En mi planta había trabajadores que me caían mal y otras genial. Algunos podíamos coincidir. Quería dar mi perspectiva, evidentemente es sólo mi opinión, así lo he vivido. Creo que es mejor contar la realidad como es por mucho que se diga que todo es tan bonito. Tampoco quiero ir con eufemismos, me parece una tontería. Quiero contar un montón de cosas aunque no tengo mucho tiempo y no sé si Instagram es el mejor medio.

Hay muchas personas con lesiones medulares que pueden ser mucho más héroes de lo que puedo serlo yo, con lesiones C1 y C2 completas y llevan su vida para adelante, eso sí es flipante”

OP.- ¿Qué es lo mejor y lo peor del Hospital?

DR.- Cuando se habla de Toledo, todo se ensalza muchísimo. Para mí lo mejor fueron los pacientes, encontrarme con gente con la que podía hablar, desahogarme, escucharles… Compartíamos un mal en común que te hace aceptar tu situación y asimilarla. Quizá en un sitio en el que todo el mundo anda de pie, tú tienes unos problemas que no sabes con quién hablarlos. En lo que más me ayudó Toledo es a normalizar mi lesión, allí estás con personas que se encuentran mejor, igual o peores que tú, pero al final estamos todos en una silla, casi todos tenemos los mismos problemas de digestión, de pasticidad o de dolores neuropáticos… y con todos lo puedes hablar. Está todo adaptado para moverte. Es como una pequeña burbuja que te ayuda a asimilar la situación. Te sientes más solo y descolocado cuando te dan espasmos y se lo cuentas a una persona que no sabe lo que es. Las instalaciones son muy buenas, con mi fisioterapeuta y con mi terapeuta estuve muy a gusto.

Lo peor: había cosas que no me gustaban en cuanto a organización, a veces parecía que mandaba más la cocina que el fisioterapeuta, por ejemplo. Soy bastante crítico con la empatía de los trabajadores. Había muy buenas personas, pero no sé si otras estaban muy acostumbradas a tratar con este tipo de pacientes que no empatizaban con ellos. Seguro que yo también hice cosas mal, pero había otras que no tenían sentido. A veces te tratan como a un paquete, dan de comer sin mirar a un paciente, están tan acostumbrados a ver a personas en este estado que ya no sienten ni esa empatía ni humanidad que deberían sentir para estar en ese puesto de trabajo. Otros auxiliares son un primor, un cielo de personas, que están contigo si te ven triste… En la planta tuve mis más y mis menos. Una vez fuera, me acuerdo más de la gente con la que me llevé bien que con la que tuve roces.

OP.- Eres físico y preparabas un doctorado. ¿A qué quieres dedicarte?

DR.-  En el presente me quiero dedicar a mi cuerpo, a recuperar lo máximo que pueda. Si recupero más movilidad pues buena será. De aquí al futuro no lo sé. Es una pregunta muy difícil.

OP.- Bueno, querías tocar el piano al principio de encontrarte así.

DR.- Bueno, pero no es factible por cómo tengo la mano derecha. Tampoco me quita el sueño tocar el piano. Ahora me llaman mucho de causas sociales, intento colaborar en el tiempo que dispongo con Capacesde. Esas cosas me llaman ahora la atención. Trabajar… es un poco difícil de saber. El problema de la inserción laboral es que si lo haces pierdes la pensión, luego es muy difícil recuperarla y te quedas sin ingresos.

OP.- Hay quien considera que las personas que afrontan como tú este tipo de problemas sois héroes y heroínas. ¿Tú cómo lo ves?

DR.- Qué va… cuando la gente me ha dicho eso, digo que he tenido mucha suerte. No estar muerto es mucha suerte, lo demás es trabajo porque intento esforzarme mucho. Hay muchas personas con lesiones medulares que pueden ser mucho más héroes de lo que puedo serlo yo, con lesiones C1 y C2 completas y llevan su vida para adelante, eso sí es flipante. También conozco a mujeres que tienen enfermedades degenerativas a base de brotes como la mielitis y en cada brote se tienen que volver a levantar. Las enfermedades me parecen mucho peor que las lesiones porque en las enfermedades vas a más. No lo veo como héroe ni de coña, es realista.

OP.- ¿Qué te gustaría que te preguntaran?

DR.- ¿A mí? No te sé decir… Desde mi posición, me gustaría decir que la lesión medular para mí era totalmente desconocida, intento que se conozca un poco su realidad, no afecta sólo a nivel motor, mover piernas, brazos y tronco. Me gustaría que me preguntaras la intriga que tienes tú como María, no como periodista.

OP.- La verdad es que me has descuadrado.

DR.- ¿Por qué?

OP.- Porque me has dicho que no te hundiste al saber lo que te sucedía.

DR.- No te quedes con eso, yo también tengo mis momentos de bajón.

Sobre la asistencia sexual a personas con discapacidad: “Pienso en muchas situaciones en las que podría ser útil esa rehabilitación o esas sensaciones que quizá no puedan obtener de otra manera. A mí lo que me intrigaría es saber lo que mueve a la otra persona a hacerlo”

OP.-  Bueno… ¿qué piensas sobre la asistencia sexual a personas con discapacidad?

DR.- Lo he escuchado no hace mucho. Me pareció súper curioso. No sé exactamente en lo que consiste lo que hace el asistente o la asistenta, ni hasta dónde pueden llegar. No controlo mucho ese tema, pero parece bastante guay. Piensa que hay bastantes personas con una lesión cervical completa con manos que no sirvan para nada o no ser capaces de mover los brazos y que quizá quieran experimentar con su sexualidad y con su cuerpo. No sé cómo va el sistema, pero podría ayudar. Es algo sobre lo que me gustaría informarme. Yo realmente no lo usaría. Pero pienso en muchas situaciones en las que podría ser útil esa rehabilitación o esas sensaciones que quizá no puedan obtener de otra manera. A mí lo que me intrigaría es saber lo que mueve a la otra persona a hacerlo.

OP.- ¿Se podría entender como un tipo de prostitución?

DR.- Claro, sí pero es distinto. Supongo que el asistente o asistenta no tiene que entregar su cuerpo, sino usar sus manos. Al ser una persona que no tiene la posibilidad de hacerlo ella… es un tema muy complicado. No estoy realmente bien informado como para opinar, aunque en un primer momento la idea me parece buena, no me parece algo repugnante, cubre una necesidad de una persona que ella misma no puede satisfacer.

Maria Luisa Parra

Maria Luisa Parra

En twitter @MLPARRAGARCIA Periodista.

2 comentarios sobre ““No andar es el menor de mis problemas”

  • el julio 24, 2018 a las 5:04 pm
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    Me ha encantado leerte. Desde la primera palabra hasta la última hablas con una firmeza y realidad de tu lesión q hace, pararte en seco a pensar por donde pasan tantísimas personas de las q solo pensamos en ellas a la hora de como pueden subir una escalera, o acceder a un autobús ….y desgraciadamente hay tanto antes q eso. Enhorabuena por la entrevista y gracias por exponer con tanta claridad tu situación.

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  • el octubre 9, 2018 a las 9:42 pm
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    Dani, que sorpresa y qué alegría encontrarte por aquí. Veo que sigues siendo tan autentico y sincero como siempre. Si una cosa me impresionó de ti fue tu capacidad de trabajo, dando todo cada día por duro que fuera. Gracias por tu granito de arena para dar a conocer la lesión medular y compartir tu experiencia. Un abrazo y sigue aportando lo mejor de ti en cada cosa.

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