“Os quiero pedir a todos los artistas, músicos, guitarristas, bailaoras… vuestra ayuda”

Este es el llamamiento que realiza en las redes sociales Darío, de 7 años, que padece una enfermedad rara. Pide que actúen en un acto benéfico para recaudar fondos con los que sufragar los gastos de su alimentación. En los últimos meses ha perdido siete kilos y su familia pasa por su peor bache económico lo que les obstaculiza también el pago de tratamientos y los desplazamientos al hospital.

Vomitaba todos los alimentos, solo ingería agua. Desesperados sus padres le llevaban de consulta en consulta y no obtenían respuesta. “Un virus, decían”. Así fue hasta que el anuncio de un pediatra fue contundente: «Me dijo que le faltaban dos días para entrar en coma y no se equivocó; no tenía nada en el cuerpo, ni calcio, ni nada”, recuerda la madre de Darío, Pepa García Richarte.

Poco después le diagnosticaron una enfermedad rara que afecta al sistema inmunitario de nombre casi impronunciable, hipoaldosteronismo hiporreninémico. Este niño, que ahora tiene 7 años, natural de la localidad gaditana de San José del Valle, es uno de los nueve casos diagnosticados en España, tal y como él mismo explica en su llamamiento.

En menos de seis meses ha perdido siete kilos y ha estado ingresado en cinco ocasiones. En febrero, 31 días. Una semana después volvió a estar hospitalizado. “Si coge un resfriado, se descompensa porque su cuerpo no acaba con los virus, tiene que ser con tratamientos por vía venosa”, explica Pepa.

Cuando se encuentra estable puede llevar una vida normal. “Lo peor lo tiene por dentro”. En su última visita al centro hospitalario sevillano en el que es atendido habitualmente le han propuesto un tratamiento para el hígado, el tiroides y los riñones. Sin embargo, han debido aplazarlo puesto que antes le será realizada una biopsia en el estómago. Los intestinos también los tiene dañados.

En esta última ocasión, fue ingresado ante la falta de calcio que ha agarrotado el cuerpo cada vez más menudo de Darío. “Esto es para pasarlo, seis años así. El padre se quiere comer el mundo cuando llegamos al hospital, se le van a romper los tendones”.

Llevo seis años y medio desayunando debajo de un eucalipto que hay a la salida de Sevilla y no quiero pedir porque todo el mundo también está falto”

Los padres de Darío trabajan en un negocio familiar que no pasa precisamente por su mejor momento. Los fines de semana, días de mayor volumen de trabajo una allegada se hace cargo de él. “Lucho todo lo que puedo, trabajo en todo lo que me sale. Ahora echo horas, quito de un lado, pongo en otro, dejo facturas atrás y así voy. A ver si no nos cortan la luz, pero mi hijo está antes que nada, que me corten lo que me quieran cortar”, espeta hastiada esta madre.

La idea de organizar una gala benéfica fue propuesta por un conocido con la intención de recaudar dinero suficiente, al menos, para sufragar el coste de los alimentos específicos para el pequeño. De contar con artistas suficientes, se celebrará el 9 de septiembre. Se conforma con salir de este “bache”. Una de sus vecinas le adelanta el dinero para comprar el tratamiento. “Cuando acaba el fin de semana voy y se lo devuelvo”.

Han perdido la cuenta de la cantidad invertida en tratamientos, transporte y alimentación de Darío. Justo ahora ha de reunir las facturas porque ha sido derivada a Cáritas. “Van a darme alimentos, pero esos alimentos él no los puede comer». Cada vez que se desplaza a la capital andaluza necesita unos 50 euros, y sin lujos. “Llevo seis años y medio desayunando debajo de un eucalipto que hay a la salida de Sevilla y no quiero pedir porque todo el mundo también está falto”, reconoce la madre del pequeño Darío.

Maria Luisa Parra

Periodista.

En twitter @MLPARRAGARCIA