Papá y mamá tienen discapacidad… ¿y qué?

Imágenes cedidas.

Pepi y Francisco Javier, ambos sordos profundos, son padres de dos niñas, requieren la ayuda de cualquier pareja que trabaja. Hasta ahora, su vida ha sido “muy feliz”, asegura Milagros que junto a su marido, los dos con movilidad reducida, han criado de forma completamente autónoma a su hija. Más controvertida es la maternidad de mujeres con discapacidad intelectual: más de mil han sido esterilizadas sin su consentimiento en la última década.

‘Clic’, ‘clic’… Apaga y enciende una luz. “Mamá”, “papá”. Así la pequeña llama la atención de sus padres, Pepi y Francisco Javier, ambos sordos profundos de nacimiento, afortunados de tenerla a ella y a su hermana pequeña. La hija de Milagros y Antonio – ambos en silla de ruedas desde la infancia– ya es una adolescente. Hasta hace muy poco, ellos dos se encargaban de las labores domésticas, de los dos gatos, del perro y del cuidado de la niña. “Ahora ella ayuda mucho en casa, ella me lo hace todo a mí”, ríe esta madre mientras bromea.

A sus 38 años, Pepi recuerda cómo rompió en llanto de puro miedo cuando supo que estaba en estado, como cualquier otra chica en su situación pues aún no vivían en pareja, ella trabajaba de cuidadora en un colegio, pero él entonces estaba desempleado. Nunca por la discapacidad auditiva. En el parto contó el personal médico dejó que su hermana mayor (enfermera) la acompañase. Más tarde se casaron y llegó la benjamina. Claro que necesitan ayuda de sus familiares en el día a día, al igual que tantas otras parejas porque en la actualidad ambos trabajan.

Milagros (1972) siempre tuvo claro que quería ser madre. La meningitis tuberculosis que padeció se llevó las fuerzas de sus piernas, no ese sueño. “Sabía que al menos un hijo tenía que tener”, asegura esta vecina de San José del Valle (Cádiz). Su madre la había tratado igual que al resto de sus hermanos, sus únicos obstáculos siempre han sido las barreras arquitectónicas.

Ella y su marido coincidieron internos durante su niñez en el antiguo sanatorio de Jerez, actual Hospital de San Juan de Dios. Pero realmente se conocieron cuando Milagros tuvo 23 años. Iniciaron una relación que culminó en boda. Después de un aborto como consecuencia de una caída, no perdió la esperanza. El parto de la pequeña se prolongó durante tres días al que se puso fin con una cesárea. Luego, según cuenta, todo ha sido coser y cantar.

Con la madurez, Pepi ha perdido los complejos que durante su adolescencia le hacían no salir mucho de su barrio, ni hablar en lengua de signos en las calles de su pueblo para que no fijasen en su discapacidad auditiva, cuenta su hermana Rosi. Al convertirse en madre ha desmontado algunos falsos mitos y prejuicios en su entorno. Cuando nació su primera hija “todo el mundo preguntaba si era sorda y le hablaban para comprobar si lo era o no”. Aunque, de haberlo sido, afirma, no supondría para sus padres problema alguno, aunque creen podría pasarlo mal.

No pueden negar que también hubo en la familia cierto recelo ante la posibilidad de que su hija tuviera dificultades para comunicarse con los demás al vivir con dos personas que sólo hablan lengua de signos. Pronto desecharon esa idea. Todo lo contrario: fue la primera de su clase que empezó a leer y habla perfectamente la lengua de signos.

Antonio y Milagros subrayan que su vida ha sido completamente normal. Siempre tienen las puertas de casa abiertas a los amigos y compañeros de su hija. “No se quieren ir de mi casa”. Ella cuenta que sus padres se desplazan en silla de ruedas y jamás ha sido objeto de burla por ello. Cada verano se marchan de vacaciones, no muy lejos –puntualizan– porque ella sí teme tomar el barco y el avión. No obstante, “vaya donde vaya, va mi niña por delante”, presume la vallense. “Yo no he echado de menos a andar. Hasta ahora hemos sido muy felices”.

El volumen de la televisión y de los aparatos que con sonido tienen una señal para no sobrepasar el límite marcado y no molestar a los vecinos. Además se sirven de un sensor conectado a otro en la cuna que vibra si la niña llora, luces que se encienden cuando llaman al timbre, por ejemplo. Requiere de un intérprete en ocasiones muy puntuales como durante la recogida de notas o para ir al médico para que la comunicación resulte cien por cien óptima. Para ello cuentan con familiares que saben lengua de signos. Los recortes han hecho mella en este servicio, de modo que ante la dificultad de contar con él, prescinden de solicitarlo.

Más de mil mujeres de este colectivo han sido esterilizadas en la última década sin su conocimiento. Por tanto, el Estado viola los acuerdos internacionales y ampara esta práctica por decisión de los padres y los jueces

En el cole aprendieron a expresar algunas palabras en lengua de signos, la maestra explicó el mágico proceso de cómo hablar con las manos. Entonces, durante un tiempo la pequeña se dio cuenta de que sus compañeros no lo sabían como ella, que la característica de sus padres no era la más habitual. “Le dio un poco de corte hablar en lengua de signos. Luego, la llegada de la hermana le hizo madurar”, explica su tía. Gracias a una aplicación puede leer los mensajes de audio del grupo de padres del whatsapp. Únicamente se preocupa de lo que el resto de madres: por el futuro de sus hijas, de su educación, de si se marchan a estudiar fuera. “Es posible que no sepa si me miente, cualquiera puede escribir en su nombre, aunque ya existen las vídeo llamadas”.

“Cuando era pequeña pensaba que no podría conducir o  tener un móvil, no existían los sms y ahora lo ve todo fácil. Si me centro en los ‘no puedo’ sólo puedo sentirme mal. Me centro en los ‘yo puedo’”, explica pragmática y optimista Pepi para la que su familia «lo es todo».

De forma paulatina la sociedad avanza en este sentido, sin embargo la maternidad y la paternidad en personas con discapacidad intelectual en España continúa siendo un asunto del todo preocupante. Más de mil mujeres de este colectivo han sido esterilizadas en la última década sin su conocimiento. Por tanto, el Estado viola los acuerdos internacionales y ampara esta práctica por decisión de los padres y los jueces.