La Asociaciación KAT6A y amigos firman un convenio de colaboración con la Asociación Súper Auténticos para llevar a cabo la financiación de una línea de investigación sobre el KAT6A. El estudio será desarrollado por la Universidad Pablo de Olavide.
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Con 25 años C.A. (Jerez) fue diagnosticada de arteritis de Takayasu (TAK), enfermedad rara que le obligó a renunciar a su trabajo y le impide realizar cualquier actividad que conlleve cierto grado de estrés. Sin embargo, a pesar de su juventud, ha encontrado en la fotografía una razón para seguir adelante colaborando además con causas sociales.
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Carlos, de 43 años, afectado por la enfermedad de Huntington (EH), asegura que es feliz dos décadas después de ser diagnosticado, a pesar de estar prácticamente postrado en una cama. Su hermana y el Carnaval tienen mucho que ver en que así sea.
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Carlos Ferrer fue diagnosticado de la enfermedad de Huntington (EH) a los 25 años, dolencia grave, rara, hereditaria y degenerativa. Su hermana y su abuela piden ayuda para poder sufragar los gastos de una costosa máquina con sensores de la mirada mediante la cual podría comunicarse: “Lleva dos meses que no para de gritar y no podemos saber qué le pasa”.
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Manuel Fernández (Jerez, 1977) que padece una enfermedad degenerativa, vive de alquiler en un pequeño piso, sin subvención.
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Con apenas 12 años sus amigos le dieron de lado cuando una enfermedad redujo su movilidad. Hoy día, Teresa Palma, se ha convertido en todo un ejemplo por su coraje y plasma su experiencia en un libro para ayudar a otros jóvenes. “No hay nada imposible; si quieren, pueden”.
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Este es el llamamiento que realiza en las redes sociales Darío, de 7 años, que padece una enfermedad rara. Pide que actúen en un acto benéfico para recaudar fondos con los que sufragar los gastos de su alimentación.
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En 1997 Miriam abrió los ojos al mundo y todos ya sabían que era distinta, aunque no desconocían la razón. En 2010 sus padres despejaron las dudas cuando le fue diagnosticado el síndrome de Koolen-De Vries, una enfermedad rara descubierta cuatro años antes, que padece uno de cada 16.000 recién nacidos. A pesar de los años de incertidumbre y de sus peculiaridades, Lourdes, su madre, asegura que la trata exactamente igual que a sus hermanos y la joven jerezana afirma sin atisbo de dudas que es feliz.
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