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Cumplir sueños con esclerosis múltiple: «Creía que el mundo se me venía encima»

El testimonio de Antonia Heyworth es el de una luchadora nata que sigue corriendo maratones, a pesar de las secuelas de la patología. Antonio Galindo se levanta cada mañana con el único objetivo de vivir el momento y no pensar en lo que pueda ocurrir en un futuro. 

Hace 9 años, Antonia Heyworth, profesora de Educación Secundaria, residente en Sevilla, llegó al hospital tras episodios de visión borrosa y varias caídas mientras entrenaba para una carrera. Antonio Galindo, presidente de la Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple (Acodem), sintió cómo la parte izquierda de su cuerpo se dormía y no podía moverse. A los 29 y a los 26 años respectivamente, pasaron a ser dos de los 2.000 nuevos casos de esclerosis múltiple (EM) que se diagnostican cada año en España. 

La EM es conocida como la enfermedad de las mil caras por un motivo: tiene múltiples maneras de manifestarse. Galindo dice que “esclerosis múltiple” es el nombre de la enfermedad y la persona que la tiene es su apellido. Cada paciente lo sufre de manera distinta. Los síntomas varían debido a que la localización y magnitud de cada ataque puede ser diferente. Los episodios pueden durar días, semanas, meses o dejar secuelas de por vida.

Al principio, el cordobés no entendía por qué a veces tenía un hormigueo en la piernas y otras se le cerraba el ojo izquierdo inconscientemente. Y por mucho que se esforzaba en explicarlo, su entorno tampoco lo comprendía: “Cuando tienes una fractura en el brazo, todos lo ven y lo notan. Pero, cuando tienes síntomas invisibles, nadie los asimila”. 

A pesar de tratarse de una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central, y la segunda causa de discapacidad de los jóvenes en España, la información sobre ésta brilla por su ausencia. “Cuando escuché el diagnóstico, me quedé en blanco, creía que el mundo se me venía encima”, rememora el presidente de Acodem. Llevaba años teniendo episodios, sin encontrarles respuesta alguna. Desde la primera vez que lo ingresaron hasta que un neurólogo le confirmó lo que tenía, se le hizo eterno. Recurrió a páginas webs en busca de los datos no proporcionados en la consulta. Allí, se topó con «barbaridades» que solo le incentivaron las ganas de tirar la toalla

Enfrentar en un primer momento el tener una enfermedad crónica y degenerativa no es nada fácil. Antonia ni siquiera recuerda qué preguntas le hizo al médico por el estado de shock en el cual se encontraba. Tan solo se acuerda de la preocupación que le invadía por saber el tipo y la gravedad de su EM. Su caso forma parte del 85% de diagnósticos de forma remitente-recurrente de EM, basado en períodos con síntomas nuevos y brotes imprevisibles que aparecen durante días o semanas.

La esclerosis múltiple provoca fatiga, alteraciones cognitivas, dificultades del habla o entumecimiento muscular. Sin embargo, el terreno invisible más invadido es el mental. Las dudas y la incertidumbre causadas por la enfermedad tambalean la entereza emocional de quien la tiene. La mente de Antonia se llenó de preguntas cómo si podría volver a coger un vuelo o correr una media maratón. Galindo, por su parte, pensó que ya no podría tener hijos. 

Antonia conoció a quien es hoy su marido dos semanas después de ser diagnosticada. Y el agotamiento no le impidió bailar con él rodeada de su familia y amigos el día de su boda, el momento más emocionante de su vida

Una patología como esta hace cambiar aspectos del día a día. Antes, Galindo era una persona muy activa y sus ambiciones eran otras. Con esclerosis, cambió sus prioridades a las que ahora son sus verdaderas necesidades en la vida: la familia y la salud, lo que no se echa de menos hasta perderla. 

Tener esclerosis múltiple no es el final. Antonia conoció a quien es hoy su marido dos semanas después de ser diagnosticada. Y el agotamiento no le impidió bailar con él rodeada de su familia y amigos el día de su boda, el momento más emocionante de su vida. 

“Hablar con personas en tu mismo estado que siguen luchando, te da ánimos”

Antonio Galindo, junto a compañeras de la Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple (Acodem), en una mesa informativa./ Cedida

Actualmente, la EM no tiene cura y deja secuelas imborrables. Ante ésta, ambos decidieron adoptar una actitud positiva como tratamiento para combatir los síntomas. Y se rodearon de personas en la misma situación. Las asociaciones de esclerosis múltiple brindan un inmensurable esfuerzo de apoyo y asesoramiento en este sentido. Son el lugar de encuentro donde poder compartir distintas experiencias y ayudarse unos a otros: “Hablar con personas en tu mismo estado que siguen luchando, te da ánimos”, explica Antonia. 

Galindo llegó a ser “presidente por accidente” de la entidad cordobesa. En el comienzo, se vio de repente jubilado y vacío. Encontró en la asociación un soplo de esperanza, donde comenzó como usuario y continuó echando una mano. Al final, confiesa, que la entidad lo ha ayudado más a él que al contrario. El cariño recibido de las personas de la asociación es lo más gratificante de su labor y le da alas para seguir adelante. 

Hay días llenos de dificultades en los cuales uno no quiere ni levantarse de la cama. Otros muchos llenos de energía desbordante y ganas de comerse el mundo. A estos últimos se agarran los protagonistas de estas historias para seguir proponiéndose metas, lograr todo aquello se propusieron y pensaron que no podría hacer. Antonia, al final, ha conseguido terminar varias medias maratones y recorrer el planeta. Galindo cumplió su sueño de ser padre

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